《中国银屑病诊疗现状2020蓝皮书》发布，“大数据”潜力首现

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第四届北京大学皮肤病学可持续快速发展高峰论坛暨国家皮肤免疫疾病临床医学研究中心年会成功举办。会上，国家皮肤免疫疾病临床医学研究中心（以下简称中心）为首批49家通过认证的银屑病规范化诊疗中心授牌，并发布《2020年中国银屑病诊疗现状蓝皮书》（以下简称蓝皮书）。这是“银屑病标准化诊疗中心及银屑病诊疗真实世界大数据采集平台”项目（以下简称“项目”）发布的首个数据成果，旨在用中国数据“指导”中国银屑病的管理工作。会议期间，中心领导、医生代表和患者代表还共同发布了银屑病规范化诊疗地图并上线了“就医导航”小程序，号召全国广大银屑病患者接受正规的医疗和治疗，拥抱新生。

国家皮肤和免疫疾病临床医学研究中心主任李若愚教授致辞

国家皮肤和免疫疾病临床医学中心主任李若愚教授说:“自去年8月启动该项目以来，我们已经取得了一定的成绩，奠定了良好的基础。未来，我们还将‘多步并行’，进一步扩大项目线下覆盖面，持续深挖线上大数据价值，最终构建新时代银屑病管理规范化网络。”

首批49家银屑病标准化诊疗中心获证授牌，标准化网络星火已开始燎原。

银屑病是皮肤科领域的老大难问题。即使在新药频繁使用的今天，诊疗能力参差不齐仍是阻碍我国银屑病整体管理水平的重要因素。“前沿技术和理念不能只停留在头部医院和医生身上，还是要下沉，让分散在各地的医生和患者都能受益。”李若愚教授说。

在此背景下，2020年8月，该中心启动了“银屑病标准化诊疗中心”建设项目，该项目“既注重硬实力（医院建设），也注重软实力（诊疗能力）”，以促进各地银屑病诊疗水平的同质化发展。截至2021年3月，来自30个省、市、自治区的近200家医院已完成注册，患者数据已录入数万例。经执委会专家线上审核和线下核查，首批49家医院正式认证为“银屑病规范化诊疗中心”并授牌。其中14家为示范中心，35家为中心单位，覆盖从哈尔滨到广州、深圳、乌鲁木齐到长三角的广大区域，为各地银屑病患者提供规范、优质的诊疗服务。

首批银屑病标准化诊疗中心授牌仪式

李若愚教授说:“从成功注册到获得认证，医院将接受非常严格的审核，以确保硬件和软件‘双达标’。这49家认证中心遍布全国各地，树立了良好的区域标杆效应。未来，将有更多的中心获得认证。由点到面，星星之火可以燎原，将发挥国家临床医学中心的网络辐射作用，促进我国银屑病的整体诊疗水平。”

《中国银屑病诊疗现状2020蓝皮书》发布，“大数据”的潜力首次显现。

该项目的另一大重点是对当地患者的数据收集和挖掘，此次发布的蓝皮书是这一项目的初步成果。蓝皮书涵盖了从1岁到95岁各年龄段的样本信息共计6093条。它从人口学、行为、遗传学、临床表现、生活质量和治疗现状等不同角度“统计”了我国银屑病患者的现状，为政府机构制定相关健康保护政策提供参考，为各级医疗机构提高银屑病诊疗水平提供依据，从而促进我国银屑病诊疗规范化，造福患者。一些数据摘录如下:

北京大学第一医院涂平教授解读《中国银屑病诊疗蓝皮书2020》（征求意见稿）

银屑病在年轻人中发病率高，或对患者的就业和工作生活产生影响:在患者中，19-44岁年龄组的患者更常见（54%）。通过分析19岁及以上患者的职业构成（5284例），发现19-44岁年龄组的失业率约为10%，高于中华人民共和国2019年国民经济和社会发展统计公报中显示的城镇人口登记失业率（3.6%），提示银屑病可能对患者的就业和工作生活造成一定影响。

人们对疾病的危害认识不足，很容易低估自己的病情:在报告从发病到门诊就诊时间的5736名患者中，超过75%的患者直到发病四周多后才就诊。此外，在皮肤病生活质量指数（DLQI）的自我评分方面，患者对自己中度和重度评价的比例少于医生主导的相关疾病评价指数，这表明患者可能低估了自己疾病的严重程度。

大多数患者对之前的治疗不满意:在5741名回答“治疗目标”的患者中，88.29%的患者希望“快速修复皮肤”。但从患者对既往治疗的满意度来看，近半数（47.93%）患者对治疗结果满意为“一般”，“不满意和非常不满意”的患者占17.88%。一定程度上也可能反映了大多数患者不积极就医的原因，提示高效、安全的治疗方法不仅是临床医生需要的，也是患者追求的治疗目标。

创新疗法的临床使用有限:在报告信息的5000多名患者中，大多数人在2020年主要使用传统治疗方法，包括局部治疗（73.56%）和系统药物和光疗（48.00%）。生物制剂类创新药使用率有限（7.10%），且多集中在19-60岁年龄段。白细胞介素抑制剂（52.08%）和TNF-α抑制剂（46.61%）是主要使用类型。

北京大学第一医院皮肤科主任、国家皮肤免疫疾病临床医学研究中心常务副主任李航教授致辞。

北京大学第一医院皮肤科主任、国家皮肤免疫疾病临床医学研究中心常务副主任李航教授表示:“建立大数据库是中心赋能的重要手段之一。如果将蓝皮书的发布视为数据收集的结果，未来我们将有“去中心化”的动作，即更多的参与医院可以使用这些数据，真正“盘活”大数据，用本地数据“指导”临床工作。”

推出银屑病规范诊疗地图和就医指南，医患助力规范就医。

作为一种慢性疾病，银屑病需要长期规范治疗。这不仅需要医院医生，还需要患者在正规医院接受治疗，并摆脱旅行医生和小诊所广告的骗局。为了帮助更多患者找到家门口的医院，该中心发布了银屑病标准化诊疗地图和“就医导航”小程序。患者可通过“银屑病规范化诊疗中心”官方微信微信官方账号底部菜单栏的“官网”访问“就医导航”小程序，查找全国及所在城市的项目医院信息、专家介绍及导航服务，加速患者规范化治疗的“最后一公里”。

《银屑病标准化诊疗地图》和《医疗指南》发布仪式

会上，银屑病患者代表还与专家一起呼吁患者定期就医。银屑病患者互助网络的负责人石先生说:“许多患者一直‘急于求医’，最终他们往往被欺骗并导致疾病的加重。有些人已经完全失去了治疗的信心。所以这些年来，我们一直在教育患者定期就医。”对于地图和小程序的推出，牛吧新媒体平台负责人王鲁光先生也表示肯定:“有了这个便捷的小程序，患者在家门口就能快速找到专注于银屑病治疗的正规医院。特别是对于一些新患者来说，良好的开端，帮助他们少走弯路，可能会改变整个人生轨迹。”

银屑病患者互助网络负责人石先生致辞

有关当地项目医院的信息，请扫描下图中的二维码:

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