为什么越长越丑？医生说可能是病……

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美女，我觉得你看起来病了！

你能说什么？你有病！

答:真的真的，额头凸起，鼻子宽扁，下颌突出。这张脸很独特。赶紧去医院。

小丽（化名）是一名旅游专家，一直梦想着环游世界。

由于职业原因，小丽需要长时间使用电脑。她曾经认为多年的颈椎痛和腕关节痛只是职业病。没想到，疼痛的同时伴随着嘴唇变厚和牙齿稀疏。

为此，小丽被迫中止了环游世界的梦想。

因为这是一种罕见病，小丽辗转多家医院，接受了各种检查，但病因始终没有找到。很多医院都考虑过可能是颈椎退行性病变。

最后，小丽在中山大学肿瘤防治中心做了MR后被确诊为生长激素垂体腺瘤。

什么东西越长越丑？

像小丽一样，有一个群体的手脚变大了，颧骨变高了，嘴唇变厚了，皮肤粗糙了。这是肢端肥大症。

肢端肥大症是一种慢性进行性内分泌代谢疾病，发病隐匿，主要是因为负责管理体内各种激素产生的脑垂体发生病变，导致体内生长激素过多。这些激素长期过量分泌会导致全身软组织、骨骼和软骨过度增生，还会引起呼吸系统、心血管系统、消化系统和糖代谢等多器官/系统并发症。

在青春期，它表现为巨人症。

在成人中，它是肢端肥大症。

肢端肥大症是一种罕见疾病，全球发病率为3-4例/百万，患病率为40-125例/百万，平均发病年龄为40-45岁。

发现身体“走样”？但是要小心！

肢端肥大症的临床表现有哪些？

1.【div】【/div】生长激素分泌过多的表现:体内生长激素分泌过多会导致全身软组织、骨骼和软骨过度增生，导致患者出现典型的肢端肥大症。临床表现为面部改变（前额隆起、宽鼻、下颌突出、嘴唇和舌头肥大等。）、手脚肿大、皮肤粗糙、内脏肿大和骨关节病。

2.【div】【/div】肿瘤压迫周围组织的局部表现:垂体瘤压迫和侵犯颅内组织可引起头痛、视野缺损、眼底改变和动眼神经麻痹，还可能引起垂体功能障碍。

3.【div】【/div】生长激素长期过量分泌会缩短患者的寿命。生长激素腺瘤会诱发各种并发症。最常见的并发症是心血管并发症。约1/3的患者可能有高血压，60% ~ 80%的患者可能有睡眠呼吸暂停。此外，患者并发肠癌和甲状腺癌的风险也明显增加。

你最好去医院看看这些症状！

肢端肥大症起病隐匿，早期症状不典型。从出现症状到确诊肢端肥大症的时间间隔较长，通常为7-10年，因此早期筛查尤为重要。

除了典型的外观改变外，当患者出现以下两种或两种以上症状时，建议前往神经外科或内分泌科进行检查。

新发糖尿病、多发性关节痛、新发或无法控制的高血压、心脏疾病如心室肥大或收缩和舒张功能障碍、疲劳、头痛、腕管综合征、睡眠呼吸暂停综合征、多汗、视力下降、结肠息肉、进行性下颌突出和手脚变大。

筛查方法包括:血液检查包括生长激素、IGF-1和其他垂体激素，以及增强垂体磁共振检查。

如何治疗肢端肥大症？

经鼻内窥镜微创手术是治疗生长激素垂体腺瘤的首选方法。经过手术治疗，大部分患者可以治愈，部分患者的手脚变小，皮肤变得光滑，外观可以恢复到患病前的水平，重获“美丽”。术后应定期检查生长激素和IGF-1的水平。如果上述激素水平没有恢复到正常水平，患者需要接受药物治疗和/或放疗。经过上述规范治疗后，大多数患者可获得重生。

内窥镜下经鼻微创垂体肿瘤切除术

“四肢发达”很少见，但爱情并不罕见。

5月27日上午，中山大学肿瘤防治中心神经外科师生党支部、团支部举行了以“点亮生命色彩”为主题的肢端肥大症医患沟通会暨生命叙事关怀分享会。

神经外科主任牟永高和副主任医师江呼吁每个人接受长期规范治疗和随访管理。在医生和患者的共同努力下，他们可以更好地回归社会，享受生活。同时，他们可以充当科普传播者，让更多患者正确认识疾病，做到早发现早治疗。医疗队还围绕患者关心的术后随访和康复护理进行了现场交流。

随访显示，大多数肢端肥大症患者都有不同程度的症状，如失眠、乏力、焦虑等。本次交流会还加入了“通过正念缓解情绪、减轻压力”的植物推广活动。

择一花一叶，固色布局，用铺展锤均匀拍打，让植物印痕浸染在布料上，在拍打声中自愈。

在周志欢、赵勤勤、程小满、田茂玲的指导下，患者们通过观察植物探索心灵。在感受自然和色彩的过程中，他们也感受到了自己和当下。在整个创作过程中，患者完全沉浸其中，这也是正念“专注当下”最重要的核心。

“在医生和护士的帮助下，我克服了术后的困难，没有放纵自己，明白了生病只是生活的一部分。现在我更加珍惜我所拥有的一切。”在随后的分享会上，小丽表示，乐观地分享也让大家看到了希望之光。

今年1月，小丽将前往西藏旅游。接下来，她计划去北极和南极（通讯员:赵显婷和陈艳）。

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