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2024-06-14 13:48:01
蜡黄的脸,纤细的四肢,巨大的肚子...各种胆道闭锁小患者的照片刺痛了宝妈们的心。要知道,每5000-1000名新生儿中就会有一名儿童患有胆道闭锁,但胆道闭锁的症状往往容易被妈妈们忽视。我该怎么办?
近日,复旦大学附属儿科医院宣布,通过与上海市第一妇幼保健院、国际和平妇幼保健院、复旦大学附属妇产科医院和长宁区妇幼保健院合作,收集了24000多张卡来记录婴儿粪便的颜色,最终开发出一套用于婴儿筛查胆道闭锁的粪便颜色卡。筛查胆道闭锁的特异性达到99.9%,儿童胆道闭锁的诊断和手术时间明显提前。
自2015年1月起,上述医院合作开展上海市胆道闭锁筛查项目,对4家妇产医院出生的所有活产婴儿进行筛查。截至2015年10月,共筛查新生儿38178人,发现胆道闭锁患儿6例,手术时间明显提前。该项目是中国大陆最早的胆道闭锁筛查项目,其经验有望推广到其他地区,造福更多胆道闭锁儿童。
24000张大便色卡铸就筛查利器。
胆道闭锁筛查项目通过向新生儿父母发放粪便色卡,并在新生儿访视42天时回收色卡并检查粪便颜色。
截至2015年10月,共对38,178名新生儿进行了筛查,收回了24,745张粪便色卡。色卡回收率为64.6%,发病率为1.6/万(6/38178),筛查灵敏度为50%(3/6),特异性为99.9%。儿童胆道闭锁筛查后的诊断和手术时间明显提前。
然而,目前中国大陆还没有自主设计开发的婴儿大便色卡。上海市胆道闭锁筛查项目启动之初,我们就开始探索制作自己的大便色卡。近半年来,该中心通过标准化拍摄方法对胆道闭锁患儿术前大便和正常婴儿大便进行了拍照,选取了具有代表性的照片并制作了新的婴儿大便色卡。该色卡将从今年5月起应用于上海市胆道闭锁筛查项目。
家长在判断大便颜色时经常遇到困难,导致误判,从而导致胆道闭锁就诊时机的延误。这一问题已成为制约上海市所有胆道闭锁筛查项目筛查效率的重要因素。
最新突破:国内首个胆道闭锁筛查软件正式上线。
为了提高筛查效率,该中心随后尝试设计手机软件客观判断大便颜色。经过探索,中心发现大便颜色的饱和度值是客观判断大便颜色的有效指标。基于此,中心设计了一款胆道闭锁筛查软件,命名为“新生儿粪便颜色检测仪”,已在IOS和Andriod平台同步上线,供家长免费下载安装。
据专家介绍,“新生儿粪便颜色检测仪”是国际上第二款检测胆道闭锁粪便颜色的软件,填补了国内空白。它不仅可以帮助家长识别异常粪便颜色,还可以让家长通过软件直接联系复旦大学附属儿科医院胆道闭锁筛查团队,得到及时、专业的咨询和指导。
筛查团队专家提醒,如果新生儿的父母发现他们的宝宝患有“病理性黄疸”,强烈建议使用软件检查粪便颜色并与诊疗中心取得联系,以尽快诊断或排除胆道闭锁。其他新生儿父母也可以使用该软件了解生理性黄疸和病理性黄疸,并在“黄疸自查”功能中检查是否存在病理性黄疸。
回答关于胆道闭锁的问题,妈妈的指示!
1.什么样的黄疸是病理性的?
新生儿黄疸分为病理性和生理性。
“生理性黄疸”在出生后24小时出现,出生后2-4天达到高峰,两周内消失(早产儿可持续3周)。此外,除皮肤发黄外,没有持续的尿液颜色加深和粪便颜色变浅,皮肤发黄一般局限于头部、腹部和脚底。
与这些情况不一致的黄疸应考虑为病理性黄疸。
新生儿家长往往因为对“生理性黄疸”的错误理解,延误了病理性黄疸的就诊时机。
2.什么是胆道闭锁?
胆道闭锁是最严重的病理性黄疸之一,也是儿童肝移植最常见的原因。
患有这种疾病的儿童的胆道系统在出生后逐渐闭塞,胆汁无法排入肠道,因此婴儿会出现严重的黄疸,这将导致肝脏快速硬化。
大多数孩子在出生后一周内出现黄疸,尿液颜色加深。由于粪便中没有胆汁,粪便颜色会变浅,这是胆道闭锁早期最重要的特征。
如果不进行手术治疗,儿童将在一岁内出现肝衰竭。
3.什么样的大便是不正常的?
对于有黄疸的新生儿,需要警惕大便颜色“变浅”。正常新生儿的粪便呈暗黄色、棕色或绿色。当胆汁排泄受阻时,大便的颜色会变成淡黄色甚至白色。需要强调的是,大多数胆道闭锁患儿的大便不是“白色”而是淡黄色,因此只要大便持续“变浅”,就要警惕胆道闭锁的可能。
4.为什么要筛查胆道闭锁?
胆道闭锁的治疗效果与手术年龄密切相关。最好在60天之前进行手术。90天后,效果明显变差。
目前我国胆道闭锁患儿就诊时间普遍较晚,仅有少部分患儿在60天前接受手术。
粪便颜色浅是胆道闭锁最重要的早期表现,通过检查粪便颜色可以发现胆道闭锁的可疑病例。
5.胆道闭锁的诊断和治疗现状如何?
目前,我国胆道闭锁的诊断和治疗存在两个突出问题:
首先,诊断时间较晚,许多儿童超过60天甚至90天;
第二,缺乏中国大陆胆道闭锁发病率的数据。
胆道闭锁的筛查项目可以解决这两个问题。胆道闭锁筛查项目已在台湾省和日本常规开展,并已被证明可以有效地在早期发现疑似胆道闭锁儿童,并提高胆道闭锁儿童的自发肝存活率。
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