患者家属真实自述：陪父亲抗癌五年，祈祷有一天能告别“尿袋”

大家在中遇到的患者家属真实自述：陪父亲抗癌五年这样的问题有没有答案呢?答案是肯定的，对于大部分朋友来说解决这样的问题还是非常重要的，所以小编给大家做了个整理，一起来看下面的内容。

“去哪都要挂个尿袋。活着有什么意义！我的愿望是不要受那么多苦。”

一位患膀胱癌五年的“父亲”，全切后盆腔转移。虽然是“抗癌英雄”，却不得不面对这样的“小苦”。

“记忆中的父亲是一棵‘大树’，是我们最坚实的靠山，但时光荏苒，我不小心长大了，父亲也老了。长大后，我们期待着为父母遮风挡雨，但在与膀胱癌抗争的五年里，我们作为孩子有着怎样的心理历程？”

为此，今天，一位患者家属将与您分享一个抗癌故事，以延长生存时间或提高生活质量。如果是你，你会怎么选择？

以下为患者自述:

照顾膀胱癌父亲，后悔人生中的两次犹豫。

五年前，父亲突然尿频尿痛，后来越来越严重，甚至发展到血尿。我通过网络搜索资料，发现父亲的症状和膀胱癌很像。但我怕他难以接受，所以安慰他应该只是炎症。

藏了一段时间，也没办法再拖了。我带父亲去了医院，父亲最终被确诊为膀胱癌。当时立即进行了全切除术。还好癌细胞没有扩散，暂时没有生命危险，但是父亲挂了尿袋。我感到内疚，想知道如果我早点说，结果会不会更好...

很快，噩梦再次袭来。一年前，父亲的右腿突然肿了起来。通过对比其他患者的病例，我猜测极有可能是盆腔转移或根治性手术引起的淋巴水肿。回想起来，当时的我百感交集，或许是因为不想让父亲再难过，又或许是因为愧疚和难以承受。我故作轻松地告诉父亲，只是淋巴水肿，应该不严重。

但现实又给了我重重的一巴掌，父亲的病情恶化了。那是我去医院次数最多的一年。一次又一次陪着父亲做体检。最后的结果是盆腔壁上有一个鸡蛋大小的肿瘤，很难手术，只能放化疗。我也看着他从最初的“靠山”变得越来越摇摇欲坠。

两个教训，是我心中的隐痛，也是我一生中最遗憾的事。

现如今，父亲的状态很不好。失眠和癌痛让他蜷缩在黑暗中。放化疗的副作用让他吃不下饭，恶心呕吐。

一米八长的大床把父亲衬托得那么单薄。父亲总是蜷缩着，默默地闭上眼睛，皱着眉头。以前爱舞鞭，爱唱歌，现在一天到晚乱糟糟的，不生气。因为尿袋麻烦，出门不容易，以前的朋友也不能天天见面，一直断联系。

我不想看到我父亲变成这样。然而，我不能再回避了。我隐藏自己的焦虑，一遍又一遍的看医学书籍，一遍又一遍的电话咨询医生。只希望有新的治疗方法，让父亲紧锁的眉头舒展开来，活得有尊严。

“知己知彼”做好防护。

分享一下父亲的抗癌历程，我想提醒大家，当出现血尿、尿频、尿急、尿痛等症状时，一定要提高警惕，不要耽误了发现膀胱癌的最佳时机，因为这可能是身体发出的“求救信号”。很多患者和家属，比如我，因为不了解疾病知识，错过了机会。

以前不知道膀胱癌，现在知道膀胱癌是全世界发病率和死亡率都很高的恶性肿瘤。在中国，新增病例和死亡人数每年都在增加。

父亲确诊的时候，我想不通癌症为什么会找上他，然后又有层层原因，可能是他多年的吸烟习惯，可能是他在化工厂的职业暴露，也可能是“运气不好”。简而言之，原因是复杂的，不是单一原因造成的。

所以，我也提醒你，尤其是老烟民和长期接触化学品的人，你是膀胱癌的高危人群！最好能多了解这些知识，懂得保护。

膀胱癌治疗进展缓慢，肿瘤免疫带来曙光。

父亲患癌五年，我和他一起在防癌路上摸索。我父亲一开始做了全切除，但是扩散转移，后来换了放疗化疗。其实这也是大多数患者的主要治疗方法。

但是，最近我看到了新的希望。肿瘤免疫治疗近年来发展迅速，尤其是对膀胱癌的治疗。了解更多之后，我相信这将是父亲抗癌路上的一个新的转折点！

肿瘤免疫治疗在黑色素瘤、非小细胞肺癌、肾癌和前列腺癌等多种肿瘤的治疗中表现出抗肿瘤活性，被《科学》杂志评为2018年度最重要的科学突破。

正常情况下，免疫系统可以识别和消灭肿瘤细胞，但肿瘤细胞为了生存和增殖，会通过一些特定的途径抑制免疫系统发挥其正常的抗肿瘤功效。肿瘤免疫治疗的机制是激活和维持免疫系统，恢复机体正常的抗肿瘤免疫反应，从而控制和切除肿瘤。

膀胱癌具有适合肿瘤免疫治疗的“天然优势”。肿瘤免疫治疗的效果在理论上与肿瘤突变负荷(TMB)的水平有关。肿瘤突变负荷越高，理论上肿瘤免疫治疗效果越好。膀胱癌是突变负荷高的肿瘤之一，仅次于黑色素瘤和非小细胞肺癌。

我有无限的期待，希望肿瘤免疫治疗能更快更有效地成熟发展，让我的父亲和其他同样渴望这样做的膀胱癌患者，晚上能安心睡觉，不用再和尿袋“战斗”，能有尊严地和癌症共存，延续generate的生命力。

参考资料:

[1].NCCR:中国国家癌症中心登记处。

[2].2014版中国膀胱癌诊疗指南。

[3].3张，张，等. 1999-2007年欧洲尿路肿瘤患者的生存状况:EUROCARE-5基于人群的研究结果[J].欧洲癌症杂志，2015，51(15): 2217-2230。

[4].膀胱癌免疫治疗的最新研究进展及未来展望。

中国肿瘤学2018年第28卷第2期。

[5].Choudhury NJ，et al . Eur Urol Focus.20162:445-452.

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