生活中，有很多朋友觉得免疫活性物质增强宝宝抵抗力很难弄明白，那么我们到底要如何解决这个问题呢，今天小编就带来大家看看，希望可以帮助各位。2014年10月28日，随着一组触目惊心的数据出炉，由全国心脏相关活动组委会主办、雀
2024-06-15 03:12:01
“粘宝宝”顾若凡感动全国观众
生活百科 2024-06-18 21:48:01
最近很多朋友都遇到了“粘宝宝”顾若凡感动全国观众的问题，今天小编就来为大家解答，快来看看吧。
来自Xi安的13岁女孩顾若凡因患有黏多糖贮积症而来到舞台上追逐她的梦想“我想吃药”。浙江卫视《中国梦想秀》近日播出了这一事件后，超过75000名网民在微博发起了“拯救粘人婴儿，寻找特效药”的接力行动，杨坤、李、陈思诚和杜威等明星也加入了帮助。记者昨日获悉，在众多爱心组织和个人的帮助下，节目组不仅帮助顾若凡联系了美国药厂，还联系了法国科学院的相关专家。
Xi女孩追梦“我要吃药”
13岁的顾若凡在4岁半时因为跑跳障碍被诊断出患有黏多糖贮积症。这是一种罕见的先天性遗传病，发病率为千万分之一。
去年，她师从中国第一位沙画画家苏大宝，并学习了沙画。在《中国梦想秀》现场，她高喊“我要用药”，并表演了“隐形翅膀”沙画。一把普通的黄沙在她手中突然变成了各种图案，极其生动。
尽管她随时都会面临死亡，但她的坚强和冷静感动了所有人。她说:“比生命的长度更重要的是生命的厚度；我的梦想是陪爷爷奶奶到老。”
幸运的是，美国已经开发出治疗粘多糖贮积症的药物。据肖若凡的母亲介绍，目前该药尚未上市，还处于争取药审数量的阶段。如果这种药物成功研发并上市，保守估计需要6年时间。孩子这次走上了梦想秀的舞台，希望能联系药厂拿到药物试验的数量。
节目组帮助Xi女孩实现她们的梦想。
节目播出后，网友们称肖若凡为“黏宝宝”，并在微博上发起了“拯救黏宝宝寻找特效药”的接力行动。栏目热线接到了来自全国各地的300多个电话。山东的周女士说他们这里也有类似的症状，用了一款土方子后还挺有效的。希望能联系到肖若凡，尽我所能帮助她。更有观众表示，肖若凡，你一定要坚强，我们会尽全力帮助你！
同时，节目组还了解到，该药品的生产厂家虽在美国，但在台湾省也有一个药品检测申请点。通过多方努力，节目组联系到负责该项目的台湾省马凯医院，并提交了若凡作为药物测试对象的资格申请。遗憾的是，肖若凡的药检资格未获批准。
在药物测试遇到瓶颈后，浙江卫视《中国梦想秀》节目组联系了在法国工作的中国基因研究专家杨光华。杨教授是法国国立卫生研究院干细胞研究所的博士后研究员。在得知若凡的病情后，他迅速与法国国家卫生研究院的相关教授进行了研究，并决定组建一个多国治疗专家顾问团队，对小若凡的病情进行论证。如果有人愿意接受基因临床治疗，他们将把肖若凡送到法国接受治疗，主要是在法国的单位进行治疗，包括临床前安全实验、临床应用和治疗费用，这将花费200万元人民币。杨教授承诺他的基因公司愿意承担费用。
（）特殊文章，未经书面授权请勿转载。
上一篇：瓠子的功效与作用禁忌下一篇：急性阑尾炎穿孔怎么办
相关文章
- 详细阅读
-
宝宝咳嗽有痰怎么办详细阅读
大家在生活的过程中会遇到很多问题，比如有些小伙伴对宝宝咳嗽有痰怎么办不是很懂，不过没有关系，小编今天就给大家详细讲解一下这个问题，具体内容如下。当宝宝咳嗽有痰时，首先要看他是什么原因引起的，是热咳嗽还是感冒咳嗽，但
2024-03-16 14:00:01
-
宝宝咳嗽贴贴哪个位置效果好详细阅读
宝宝咳嗽贴贴哪个位置效果好是各位朋友所需要解决的问题，问题理解之后可以给朋友带来很大的帮助，所以今天小编就给大家带来的详细讲解，一起来看看吧。长期服药还可能会影响人们的肝肾健康，尤其是在孩子正在成长的时候。因
2024-03-14 08:36:01
-
宝宝奶嘴型号怎么选择详细阅读
宝宝奶嘴型号怎么选择超级多的小伙伴们都在问小编解决的方法，相信大家看完这篇，有什么区别?听听小编怎么说心中会有答案的，本期的内容都是满满的干货，千万不要错过哦！除了母乳喂养，一些家庭还使用奶粉进行营养补充，而奶瓶和
2024-03-12 11:00:01
-
宝宝不吃奶粉怎么办详细阅读
宝宝不吃奶粉怎么办是很多人都会遇到的问题，问题解决之后会使人心情愉悦，所以今天小编就给大家带来的详细讲解一下，大家一起来看看吧。当妈妈的母乳不足时，她会选择奶粉来代替。奶粉在我们的日常生活中非常常见。但是有些
2024-03-11 03:24:01