对话黄剑锋母亲章小英：我们从未绝望！

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福州14岁男孩黄剑锋的母亲在黄剑锋被诊断出患有脊索瘤，无法负担高昂的费用。她和丈夫建了自己的重症监护室。

事件回放:父母自己建ICU照顾生病的孩子。

去年，福州的14岁男孩黄剑锋被诊断出患有脊索瘤。到今年10月，黄剑锋已经住院4次，花光了家里所有的积蓄。此后，由于病情恶化，黄剑锋住进了ICU，37天花费了10多万元。日前，无力支付高额费用的黄和妻子接回了儿子。两人准备好血压计等设备，拉好电线，在福州最大的旧城改造项目王庄新村的一个卫生院建起了“ICU”。

医生介绍，脊索瘤是一种局部侵袭性或恶性肿瘤。因为涉及到很多神经系统，如果完全切除，会损伤神经系统，康复后可能会瘫痪。如果清除不彻底，还会复发，导致肿瘤变大。

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孩子病情恶化，费用飙升。

新京报:孩子现在怎么样了？

张筱膺:他身材很好。他脖子以下完全瘫痪了。他的脖子能动，思维正常。现在社会各界都在给我们捐款，这两天就去医院。毕竟在国内，我们都是外行，护理差，设备差。家里太危险了，我们天天提心吊胆的。

新京报:什么时候生病的？

张筱膺:它是去年7月底被发现的。8月3日手术，手术持续6.5小时。他很坚强，手术后很多人都不清醒，眼睛还睁得大大的。问他问题，他什么都知道。

新京报:据说孩子开始恢复得不错。

张筱膺:他恢复得很好，他很快就能走路了，他还上了一周的初中。后来因为课业压力，没再去今年复查发现肿瘤长了一点，医生说频繁手术不能做，建议化疗。

新京报:后来情况变糟了？

张筱膺:直到今年八月底，他都很好。原本，他打算重返校园。结果他的左手和左脚又没有力气了，渐渐的走不动了。在普通病房住了8天，病情加重后转入重症监护室。到11月21日，我们真的买不起了。一万块钱用不了四天，只好想出这个办法(自建ICU)。

新京报:你的收入承受不了这么大的支出？

张筱膺:我们都在超市工作，加起来一个月2000多元，还不够我们的儿子在重症监护室待一天。

自己租买设备建ICU。

新京报:如果负担不起，有没有自己建ICU的想法？

张筱膺:很久以前我们就想把他带回来，但是我们一直没有房子。村里拆迁后，我们开始租房子住。这里有禁忌。重病的人不能带到别人家。如果楼主不同意，我们不会那么做。后来，有人告诉我们，我们可以在村里找到一所房子，我们很高兴住在里面。

新京报:有没有人告诉你自己建ICU需要什么设备？

张筱膺:医生告诉我们必须要有呼吸机和吸痰机。

新京报:媒体称这个病房为自建ICU。

张筱膺:很简单。我们ICU需要双引号。只有呼吸机，吸痰机，供氧机，氧气瓶，气垫。最便宜的呼吸机要3.8万，买不起就从厂家租一台，一个月3000多。其实这是很危险的。医生说像我这样的呼吸机不能24小时连续使用，但是我们用了20多天。

一次加满一个氧气瓶要30块钱，只能用三四个小时。实在买不起，就买了氧气机。你买一个，厂家就借给我们一个，两个都够了。还有一个氧气瓶，停电时备用。

反正买不起就租贵的设备，买便宜的设备。

新京报:自建ICU做了哪些准备？

张筱膺:因为拆迁，这里都是垃圾。打扫房子。今年11月19日，我们买了呼吸机，带着厂家的人去重症监护室几个小时试用。20号我们请厂家的人来这里教我们，一切准备就绪我们就把他接回去了。

医生提醒有出院的危险，真的很无奈。

新京报:当时医生知道你要回家照顾自己。你的反应是什么？

张筱膺:医生也说这很危险，但是我们负担不起，医生也无能为力。我们没有条件减免医药费，他们只好同意让我们带回去。

新京报:这不仅无益，而且有风险。

张筱膺:这孩子头脑清醒，也很帅。他已经养到这么大年纪了，我们都是中年人了。放弃是不可能的。有百分之一的希望，我们会付出百分之九十九的努力。

新京报:但毕竟不是专业的医护人员，使用设备可能会有困难？

张筱膺:我们不能用它。一开始我们请了一个在医院工作了十几年的护士，于是我们就向她学习，租售设备的人也教我们。

护工一天需要100多块钱。后来我们买不起了，半个月后就全靠自己了。

新京报:遇到危险怎么办？

张筱膺:我们也很担心。我们晚上不敢睡觉，24小时盯着它。老公和婆婆轮流照顾我。老公请假了，我要去上班。我不能两个都请假，不然没有生活费。

晚上冷，身体受不了。他晚上留下来。我是21号带回来的。22日上午，停电了。呼吸机需要电，我只好用氧气球捏。我没敢松。如果我松开它，我就不呼吸了。幸运的是，今天下午电来了。

孩子回来后奇迹般地说话了。

新京报:如何和儿子沟通？

张筱膺:医生说气管切开后不可能说话。他在重症监护室30多天，一个多星期没说话。一开始，我们都画了一个人像，指着那个部位问他哪里疼。如果手指是对的，他会伸出舌头。

新京报:你们一直这样交流吗？

张筱膺:那天，当记者来到我们家时，他突然说话了。他会说话，这让我们的护理方便多了。我们很高兴他能说话。奇迹发生了，我们对他的照顾更有信心了。这段时间，虽然我们的照顾没有医院周到，设备也没有医院先进，但是我们的亲人24小时都在身边，他看起来也不错。

新京报:虽然我会说话，但是这样关心还是很危险的。

张筱膺:如果他能说话就更好了。我们告诉他明天可以去医院，他哭了。我们总是安慰他。现在有钱了，可以继续治疗，这让他有了信心。他想呆在家里，但我们每天都为他担心。

新京报:怎么给孩子吃药？

张筱膺:我去医院向医生要了处方，并从药房买了药。我不敢在外面买。他明天可能会住院。医院不帮他洗头洗澡。我们刚给他洗了头发，弄得我们三个都出汗了。他的右脚一直很疼，洗头的时候要扶着。他的脖子连着呼吸机的气管，也要特别支撑。

新京报:他宁愿呆在家里还是去医院？

张筱膺:在家，因为他的亲戚每天都陪着他，照顾他。在重症监护室，每天下午3: 40到4: 00可以探视，一次只能进去一个人，时间很紧。他在医院里受苦。也许护士有许多病人要照顾。我们去看他的时候，他经常在脖子下面流口水。他还经常哭，想家。每次住院，他都说我没病，想回家。每次从病房出来，坐一个多小时的公交车，我都哭。公交车上的人都会奇怪的看着我。没办法。

自建ICU不拆备用。

新京报:遇到困难后，有没有想过申请救助？

张筱膺:这里拆迁后，邻居都散了。我也想去民政局，但是我觉得我们都是平民。我们从未遇到过这种事。不知道他们会不会不理我们。

新京报:孩子有医保吗？

张筱膺:他参加了学生医疗保险，每年40元。但今年住院三次，只能报销三万多。最近一次十几万的治疗全是自费。我现在忍不了了。经济好的都很难承受他这种病，更何况我们收入差。

新京报:你没去找亲戚朋友帮忙吗？

张筱膺:我非常脆弱。我没有告诉同事，也没有告诉父母。不敢说话。如果我做了，他们会经常问我，我会哭。眼泪都干了，我都不知道这一年多是怎么过来的。

新京报:捐款可以缓解你现在的经济问题。下一步是什么？

张筱膺:我现在有点钱了。让我儿子暂时住在医院。当他好一些的时候，他可能需要手术。

新京报:自建ICU病房呢？

张筱膺:我还没决定做什么。我们先去医院吧。我们相信他会好起来的。但是这个不能拆卸，可能还会再用。通风机的租金挺贵的。我们看看能不能先还，然后再租，万一要还的话。

新京报:家属对儿子的病乐观吗？

张筱膺:我儿子能说话真是个奇迹。他能在重症监护室呆30多天，医生说也是奇迹。他顽强，我们自信，从不绝望。

(编辑:蔡明华)

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