自制“药”救患罕见病的儿子，被称“药神”，如何看待他的做法？

生活中很多小伙伴不了解自制“药”救患罕见病的儿子这件事，今天小编针对这个问题做了这篇文章，详细内容我们来看一下。

谁都不想生病，但人吃五谷杂粮，一生中要说一点病都不生也是不太可能的，疾病也分常见和不常见，感冒发烧咱就不说了，即使是癌，也不是不治之症，也有不少癌症患者经济治疗后痊愈的，与这些病相比，在一定程度上，罕见病可能是很多人最不愿意得的。因为它不仅病因难以诊断，临床症状也比较复杂，病例少，用药量也就少，对于不幸得了罕见病的患者来说，自己和家人可以说都是比较痛苦的。

前段时间，一位父亲在网络上“火”起来了，他的儿子就患有一种罕见病，由于一些原因他无法买到药物，但他没有放弃，产生了自己制药的想法，并付诸了行动，很多网友看到他的故事，纷纷表示这太令人震撼了，被他的做法所感动，把他叫做“药神”，他的做法也引起了很多的讨论和关注。

他的儿子得的是什么罕见病？

这种病叫做Menkes综合征，是一种很罕见的遗传性疾病，病因未明。一般来说，在家族中多见于男性患者，这类患者往往会出现生长和发育障碍的情况，得了这种罕见病，平均19个月死亡。

他在接受记者采访时表示，是孩子大约在六个月时，他发现孩子发育缓慢，还不会抬头，然后带孩子去检查，然后被确诊患有这种罕见病。之后他自己查了一些资料，查询到的结果让他难以接受。医生也只是说等着，如果孩子有了什么症状然后再进行治疗。

后来他了解到，有种药物常被用于该病的治疗，但还没有引进国内，又由于疫情的原因，他无法去境外买药。最后他有了自己制药的想法，并且开始实验。他先是在兔子身上进行实验，然后在自己身上，最后才给孩子用。

他自制“药”救孩子，起到作用了吗？

一开始的时候，他不敢用太多的量，用了一点点，然后带孩子去检查，结果并没有什么好的变化，后来他逐渐加大了一点量给孩子用，再次检查时，孩子的情况有了一定的好转，一些指标正常了，但总体上带来的效果并不是很大。

个人制药的这种做法，应如何看待？应该被鼓励吗？

对于他的家人来说，是不支持他这样做的，因为毕竟不是专业人员，况且这种药国内还没有引进，本身就很少，没有过硬的专业知识和机能，就能制出药来，未免也太天真了。另外，先不说能不能帮到孩子，制药是需要大量实验和投入的，也需要花费不少的金钱。

他的妻子表示，并没有因为想办法给孩子治病而感到累，但是每次看着孩子痛苦的打针，她会冒出“要不算了吧，孩子愿不愿意我们这样‘折磨’他呢”的想法，跟他也会有分歧。因为孩子两岁了，不能自己坐着，很多时间都是家人抱着，还经常出现各种感染，感染时需要输液，但孩子的血管已经变形了，所以滞留针只能扎在头上，对于一个母亲来说，觉得这样对孩子来说可能是一直折磨。

他的父亲觉得，在制药这件事上，需要靠很多专家来指点他，现在这样做，尽量要谨慎。

对于他自己制药的这种做法，北京协和医院原药剂科主任张继春表示：他可以做到这一步已经是奇迹了，从个人的角度上讲，他的这种做法可以理解，但从专业上说，无论是监管还是药物的临床使用，一般是不会鼓励这种行为的。

对于他的这种做法，我个人觉得是很佩服的，面对极其罕见的疾病，他没有放弃，即使制药之路是孤独、困难的，他都抱有希望，没有放弃。如果要说自己制药，那是不合法的，但用他的话讲，他并不是药神，自己制的也称不上药，他的初心就是觉得制出来的这种化合物对于缓解孩子的病情有帮助，所以他做了，如果给其他人用了使其受到伤害，那是不合法的，但他是在动物身上试验，在自己身上使用，然后给自己孩子用。

我佩服这位父亲，他的做法确实很受大家感动，也让很多人对罕见病有了关注，这对于推动药物的发展是有好处的，但我认为不能止于感动，自己制药的这种做法并不是值得鼓励的，毕竟这需要具备专业知识和能力，要严格遵循国家的相关要求，而且对于实验的条件也有很高的要求。

不知对于这位父亲自制“药”救子的做法，您怎么看？

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来源：小儿外科徐果