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2024-06-15 19:24:01
“你的梦想是什么?”
“医生,我最大的梦想就是喝水。”面对医生的询问,年仅6岁的乐乐(化名)眼里有期待,也更委屈。喝水对普通人来说是最普通的事情,但对乐乐来说,这只是一种奢侈。
2017年,乐乐被诊断出尿毒症,肾脏再也无法承受排出的水分。喝太多水会容易导致全身浮肿,带来更多麻烦。“我们只能让她一滴一滴地喝,大多数情况下根本不让她喝。”
要实现乐乐的梦想,肾移植是唯一的办法,但小女孩面临的最大问题是没有合适的肾源。中山大学附属第一医院器官移植科主任王长喜教授说,中山大学附属第一医院每年有2000多人等待肾移植,但一年仅完成300例肾移植,只有20名儿童更少。
当肾脏继续存活时,这个6岁的女孩将每周进行四次血液透析。
今天是乐乐的血透日,但当他来到医院时,血透室已经人满为患,预定的时间只能一再推迟。抱着妈妈脖子的乐乐因为不舒服开始发出声音,妈妈只能不停地扇扇子安慰乐乐。
一旁的病人好心地说起什么时候有合适的肾源。很快,很快!乐乐的妈妈每次都在电话里安慰老家的爷爷奶奶,现在她很焦虑。“孩子最近被查出患有心力衰竭!”
乐乐一年前因水肿来医院检查。一确诊就被告知是尿毒症。他只能在接受血液透析的同时等待肾源。找到合适的肾源并不容易。只有当他的血型和捐献者的年龄相同时,他才能进行肾移植。
“最后一次终于等到了通知,我被叫去配型,但最后还是不符合。”乐乐妈妈说,乐乐的病情越来越严重了。目前,她每周要做四次血液透析,每次需要四个小时。她和丈夫只能放弃老家的工作,在广州租房子照顾乐乐。“一周的血液透析费用高达3600元,我的家人只能努力抗争,但我不知道什么时候才能结束”...乐乐妈妈不敢再多想,迈着沉重的脚步走出熙熙攘攘的医生人群,带着乐乐继续在血透室等待,与生命和时间赛跑!
缺口巨大,全国约有20万人等待换肾。
“这不仅仅发生在广州。目前,全国的肾源非常紧张,尤其是一名儿童尿毒症患者正在等待一个健康合适的肾脏。”中山大学附属第一医院器官移植科主任王长喜教授表示,据统计,中国慢性肾脏病的发病率已达到10%以上,其中1%的肾脏病患者最终将发展为尿毒症,这些患者是肾移植的潜在需求者。
据悉,目前尿毒症患者众多,各医院血液透析室人满为患。现在新病人很难进行血液透析。
据报道,尿毒症患者的治疗方案只有两种:一种是透析,另一种是肾移植。以血液透析为例,患者需要待在血液透析室,人离不开机器,给生活带来不便。一些患者甚至需要等到午夜才能进行血液透析,这使他们身心疲惫。另一方面,血液透析作为一种维持治疗,需要长期进行。每次进行血液透析时,必须在血管中插入一根铅笔芯粗细的针管。长此以往,患者的手臂上布满了针孔,血管变得越来越糟糕。即使是刚做过透析的患者,血肌酐仍然严重超标,很多毒素无法完全清除。因此,更多的尿毒症患者倾向于肾移植。
王教授说:“一旦需要透析治疗,就可以进行肾移植。”然而,目前器官短缺是器官移植发展的最大障碍。统计数据显示,目前我国约有20万人等待肾移植。然而,中国每年仅成功完成约1万例肾移植。需求很大,但缺少捐助者。
脑死亡人士的器官捐献比例远远不够。
在中山一院举办的器官捐献日活动上,一对夫妇特意打车前来登记人体器官捐献。在医院里,短短一个小时内,就有30多人进行了相应的登记,这意味着他们愿意免费捐献器官来治疗去世后器官衰竭的患者。
“如果你能在死前告诉你的家人你愿意捐献器官,那么许多尿毒症患者就不必在这里等待,在死亡边缘挣扎。”中山一院器官捐献办公室副主任廖媛说。
据悉,我国肾脏捐献的来源主要有两种:一种是亲属之间的捐献,包括三代以内亲属关系的捐献、夫妻间的捐献(必须正常共同生活一年以上)和帮扶关系的捐献。另一种是脑死亡人士的器官捐献。
“目前,当患者需要肾移植时,更多的情况是家属主动提供肾脏和亲属之间的活体捐献。”廖源说,它不适合儿童。在肾移植治疗中,由于受体型、体重比例、年龄和血压的影响,很少使用成人肾脏供体和相关供体,大多数依靠儿童器官供体进行肾脏捐献。
然而,在中国,由于旧思想、习俗等原因,许多家庭成员没有想到或不愿意在亲人(子女)去世后捐献他们的器官。
现实:中国肾移植患者的十年生存率超过60%
尽管医生呼吁公众加入器官捐献的行列,但许多患者家属担心即使花费高昂的移植费,他们的预后也无法得到保证,最终选择放弃治疗。“这是我们医生最痛苦的事情,尤其是在儿童肾移植手术中。”王长喜说。
据相关统计,肾移植是我国开展最广泛的肾移植手术,每年有超过1万例肾移植手术。肾移植患者的十年生存率已超过60%,最长生存时间超过40年。在美国,一个病例高达53年。肾移植患者术后完全可以达到良好的手术效果,获得最佳生存状态,并结婚生子。(通讯员:彭福祥)
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