不到7个月，我从一个重症肌无力患者变成正常人！

大家在生活的过程中会遇到很多问题，比如有些小伙伴对不到7个月不是很懂，不过没有关系，小编今天就给大家详细讲解一下这个问题，具体内容如下。

三、术后感悟

在这群重症肌无力患者中，经常可以听到对手术质疑的声音。希望上面的个性化体验没有吓到大家，因为我还有更重要的话。

我记得我的丈夫郑重地说，目睹了我的危险旅程然后不得不接受同样手术的两个病人非常害怕，他们想收拾行李离开。但没想到的是，他们两人后来从手术室出来了。就像我手术前亲眼看到的两个手术病人一样，他们都很平静，没有唾液和呼吸危机。当该拔掉呼吸机时，他们拔掉了呼吸机并切除了食道。

但前后五个人中，我是症状最不稳定的一个，但我发出的声音最大；我是唯一一个在手术当天拔掉呼吸机，第二天早饭后切除食管的人。怎么解释呢？我认为只能用“重症肌无力是一种个性化疾病”来解释。

“如果我也遇到了极其个性化的术后反应怎么办？”可能还是会有患者难以释怀！可以理解。虽然我一直想与王教授或小王博士（）就我的特殊情况进行交流，但当我看着他们永远忙碌的身影时，我不忍心再问更多的问题。但我肯定我是个特例。因为我亲眼所见的，我丈夫用心和我交流的，以及我后来和医生护士八卦得知的，至少有二三十个病人，没有一个有我术后的“奇迹”（术后也没有进重症监护室）。

在手术前，我在儿童节那天晚上开始服用萧蔷小明，我开始慢慢地滋生唾液。我还记得6月19日再次去广州的路上，我不得不冒昧地不间歇地含冰糖来抑制我的唾液。至少在一周前，我居然和冰糖睡过觉（真是无知）！

现在半年过去了，口水大战还没有停止（已经专门修复了）。好在我的门诊医生佘教授很稳健，我也不着急。这种慢性病，只有患者毫不犹豫地托付，才会有医生的步步救助。

手术当天的时间流程呢？晕乎乎的老公记得有多忙就是一团麻绳。有患者曾质疑:从你清楚地意识到自己的唾液被反流到拔掉呼吸机，肯定是两三个小时。附近有不负责的医生吗？事实上，就像我之前说的，我想在手术后和医生谈谈...但我想起来了:术前王教授说我状态最好；杨明医生术前和我及家人沟通时，也分析了术后的各种情况。而我们自己也在多方打听后平静地充满期待——医生和病人确实在同一条战壕里，没有任何疏忽！手术后的头几个小时里，护士们一直陪着我，医生们在我的病床上看望和询问我。但不能病人说什么你就说什么；本来是带呼吸机的手术，反正得观察。估计这对我来说是个特例。王教授应该一直很忙（他来到我病床前时，已经六点多下班了）。可能是第一次遇到这种情况，主治医生给他做了报告。也许是碰巧我祈求菩萨的时候，王教授真的像菩萨一样来了。总之，我相信一个朋友在五月份说的话:“别担心，当你去大医院时，会有一个团队为你服务。”

我也想借此机会表扬一下自己。虽然我有过短暂的恐慌甚至绝望，但我基本上情绪稳定，意识清醒，我一直坚持以有效的方式与家人和医生沟通。我记得当王教授让我用纸和笔写下我的想法时，我简直欢呼雀跃——我怎么会这么好！

四、术前情况

6月2日，在从深圳到广州的高速公路上，我的病情如下:

1.一个月来全身骨骼的疼痛使我坐下来躺下。这一个月的疼痛折磨着我，除了在当地住院后的头两个晚上（事实上，我们不建议为这种疾病服用安眠药），我没有睡过一个安稳觉。很奇怪，睡眠严重不足，但意识却异常清醒。

2.眼球不能上下转动，上眼睑下垂，无力感极强；而且非常怕光。

3.面部表情僵硬，很难化喜为悲或化伤为喜。我笑不出来，而且想笑很久，很难。

4.已经快一周了。首先，白米饭很难下咽，只能喝汤；之后，你只能吃一些汤和水。

5.声音越来越弱，感觉体内的气息被洗劫一空；甚至开始于大舌头。走路越来越无力，走到下一层时，呼吸会越来越急促。

（然而，当地医院检查了所有的内脏，除了严重的缺铁性贫血外，一切都和正常人一样。)

在那之前的两三年里，我基本上处于拖着腿、抬着腿的状态。每年体检，频繁到医院就诊，而西医、中医更是常年不断——不仅没有好转，反而恶化了。

更奇怪的是:头晕脑胀；右耳怒吼；入睡困难，易醒；大热天不敢吹空调，冬天手脚冰凉；常年皮肤无名痒；脚上皮肤粗糙，脚趾皲裂，浑身鸡眼；脾气暴躁，甚至一点小事都可能歇斯底里...各种身体异常已经伴随你多年或近几年。

说实话，这几年我也多次质疑过人生的意义。所以，在确诊的那一刻，我长吁了一口气——我死了也能当鬼了！

我在广州中医药大学第一附属医院治疗了七个月。我身上发生了什么样的奇迹？

除了睁着眼睛眼睛稍微有点不舒服，有点怕口水和口水，体力稍微差一点，和普通人基本一样。上面提到的多年或近年来的痛苦已经集体消失。跑到正确的医院、遇到好的团队、选择好的门诊医生，是让我从地狱边缘转身，再次敲开天堂之门的关键因素！

在短短七个月内，一些药物可以毫无顾虑地停用，如萧蔷和骨化三醇；一些昂贵的药物如黄金可以用便宜的药物代替，并在详细解释后进行了更改-虽然疗效几乎相同，但对病情稳定的患者影响不大，如潘南金；每个复诊日会根据本人体征变化适当调整中药处方；自8月下旬以来，难以减少的激素数量也从四种减少到两种。佘世峰教授的终极目标是摆脱激素！

我记得王继勇教授说过这样一句至理名言:“医护人员和患者之间的关系应该是战友的关系，因为我们共同的敌人是疾病！”在治疗重症肌无力这种世界级个性化慢性疾病的过程中，我认为患者树立这种观念尤为重要。因为只有医患互帮互助，我们才能远离大病。我很高兴我终于成为了一个成功的典型。2017.12.21

（）特殊文章，未经书面授权请勿转载。